身世的秘密:談精卵捐贈後代的知情權

最近閱讀了一篇關於「精卵捐贈後代是否有知悉其身世及生理父母資訊的權利」的文章,出自報導者所刊載的:拒絕活在祕密裡:3名精卵捐贈子女的真實告白

近期已經有部分國家修改相關法律,但在以前,為保障精卵捐贈者與受贈家庭的隱私,雙方並無法知悉彼此可供辨識身分的資訊,其後代當然也難以取得相關資訊。另一個問題是,受贈精卵的家長未必會告知子女他們的受孕方式,許多人是在成長過程中,甚至成年後才偶然或意外得知。

根據報導,世界各國的精卵捐贈後代,正積極倡議並推動「血緣認知權」。

他們想傳達的訊息是:一個人的出生方式不應是祕密,更不能成為阻卻追尋「我是誰」的理由;精卵捐贈後代身世資訊的擁有者,不該是政府、家長或人工生殖機構,而是他們自己。

我十分支持,保障精卵捐贈後代了解自己受孕及出生情況的權利,並應使其知悉生理父母的必要資訊。

理由有二:

家族病史知情權

首先,我認為一個人必須要了解自己的家族病史,這是攸關一個人一輩子的健康,乃至於生命安全的重要權利。家族病史指的是,自己的父母、祖父母、兄弟姊妹及其他有血緣關係的人,是否罹患(或帶有基因)與遺傳高度相關的疾病,包含但不限於高血壓、糖尿病、癌症、思覺失調及過敏體質等。

這項資訊至關重要。講一個比較極端且高風險的例子:知名台劇「麻醉風暴」裡演繹過的「惡性高熱」,是一種顯性遺傳的代謝疾病,可能被特定麻醉藥物誘發高燒、多重器官衰竭,具高度死亡風險。如果家族中有人曾發生過惡性高熱,在接受需要麻醉的醫療處置(如手術)前,必須和麻醉醫師特別討論麻醉方式與藥物使用,降低麻醉風險,也可以透過基因檢測來進一步了解自身情況。

(簡單說,如果一個精卵捐贈後代,不知道捐贈者家族中有人曾發生惡性高熱,就去接受麻醉,是很危險的——嚴重的話可能會死翹翹欸!)

雖然精卵捐贈者在捐贈時會接受一些基礎的篩檢,但病史是動態的資訊。捐贈者通常是體況良好的年輕人,甚至捐贈者的父母(即精卵捐贈後代的祖父母)也可能還不是很年長,許多疾病都是尚未發生的。僅取得捐贈當下的病史,是遠遠不足的。

因此我認為,至少需要保障精卵捐贈後代的監護人,以及在他們成年後,要有一定管道持續了解精卵捐贈者的家族病史,這是保障精卵捐贈後代健康與生命安全的必要資訊。

當然,這樣一來,精卵捐贈後代本人也必然會知道自己是精卵捐贈受孕的孩子了。

家庭的支持與陪伴

報導者的文章中提到,如果孩子是在無意間發現,或者成年後才受到告知,往往會經歷一段對自我認知的混亂,以及對家庭關係信任的崩壞。

晴天霹靂的消息固然讓人難以承受,比較敏感的孩子很可能在成長過程中,就已經感受到許多不對勁——比如注意到自己的長相或飲食喜好和家人差異大,或者在國中學習血型遺傳時突然發現算起來怪怪的⋯⋯。

我想,與其讓孩子經歷各種自我懷疑與掙扎,之後才得知真相,不如一開始就由父母坦誠以告,陪伴孩子在成長過程中慢慢去面對這件事。

我們知道,意外懷孕或特殊情況被迫生子的父母,對孩子說「我當初根本不想生下你」、「要是沒有你這個小孩就好了」是最讓孩子受傷的。但如前所述,受贈家庭正是因為對孩子的愛,所以積極努力求來這段與孩子的緣分,如果父母說的是「我們真的好想要你這個寶貝,所以做了這樣的選擇,謝謝你來當我們的孩子。」情況就完全不一樣吧?

也許對家長來說,受贈精卵會讓他們想起當初求子過程中的艱辛與挑戰,或者不得不面對一些遺憾,無論是什麼原因無法用自己的精子和卵子誕下後代,受贈與受孕,想必都是一段很辛苦的過程。但正是因為家長是真心渴望、期待孩子的到來,才會願意走上這條艱難的道路。我認為這對孩子來說是一種肯定,更是一種祝福,這表示孩子是父母跨越重重難關、終於能夠孕育的珍貴生命。他們的存在,正彰顯著父母勇敢而豐沛的愛。

我也了解,若法規開放精卵捐贈後代獲取身世及血緣相關資訊,可能會造成捐贈者、受贈家庭,以及社會大眾的擔憂。

比如受贈家庭,可能會擔心告訴孩子真相,會使孩子和父母之間產生隔閡,甚至破壞家庭關係。但我的看法是,家庭關係的基石是「愛與陪伴」,血緣關係並不是家人之間羈絆的最主要來源。

這邊要說明一個很重要的事實。孩子看待世界的方式,主要承襲他的家庭及成長過程中重要他人看待世界的方式。也就是說,假如我們用一種很羞恥、很遺憾的方式向孩子敘述這件事,孩子可能會覺得自己的出身有問題;但如果我們用很普通的陳述方式告訴孩子:「你是我們受贈精卵生下的孩子喔」,就跟教他:「你是男生/女生喔」一樣普通,那麼孩子根本不會覺得這有什麼特別的。

未來孩子在成長過程中,也許會因為這層身份,而遇到少數人不友善的對待,這確實令人擔憂,然而正因為如此,家長對孩子的坦承與心理建設非常重要,這可以保護他在成長過程中,堅信自己是安全的、被愛的。

補充一下。以普通方式告知孩子,不代表需要將這個資訊公開告訴其他人,保持低調始終是避開惡意的好方法。我覺得這題不是特別困難,畢竟,一般人也不會沒事去詢問朋友或同學「你是不是你爸媽親生的」吧?

同時我也想特別強調一點:如果社會普遍認為受贈精卵家庭及子女是特殊、異常、羞恥、不能被公諸於世的,那這就不僅是家庭內部的問題,而是社會風氣與教育議題了。如果大眾以異樣眼光,看待受贈精卵家庭與子女,就像曾經或仍然以異樣眼光看待單親家庭、外籍配偶、同性伴侶⋯⋯總之,這不僅僅是家庭內部的課題,也需要社會更多的理解與包容。

另一方面還要考慮捐贈者的隱私。如果取消完全的匿名保護,使捐贈者感受到壓力與擔憂,可能會造成捐贈意願下降,當然還可能有其他法律問題及隱憂。

我想這確實是政策設計上必須仔細考量的部分。只是,捐贈者的隱私,不應凌駕於孩子的「知情權」與「生命安全」之上 。當兩者衝突時,我們應該更傾向於去保護那個無法選擇自己出身的孩子

也許我們可以透過法律的設計,明確劃分生理父母與法律父母的責任義務,並由第三方單位保管及傳達捐贈者與精卵捐贈後代之間的資訊,盡可能在尊重隱私與保障人權之間取得平衡。

最後再提一下,對於部分精卵捐贈後代,了解自己的生理來源,很可能是建構「我是誰、我從哪裡來」,也就是自我認同方面,不可或缺的一塊拼圖。

掌握了完整的出身資訊,他們才能和其他人一樣,有權利選擇如何面對自己的生命——他們可以預防遺傳疾病、規劃健康檢查與生育計劃;可以選擇去尋根、選擇去聯繫有血緣關係的手足、也可以選擇什麼都不做。

我期盼受贈精卵而出生的孩子們,都可以了解:我是精卵捐贈後代,這很好。因為我知道父母為了與我結緣,跨越了重重難關,我是被極度渴望、被深愛著才來到這個世界的。

最重要的是,他們擁有選擇的自由,同時清楚地知道,自己是父母最想要的、最心愛的寶貝。

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